Vaak obstakels bij zorg en ondersteuning

Alle deelnemers maken gebruik van zorg en ondersteuning. De mate van zorg en ondersteuning verschilt. Sommigen doen bijna alles zelfstandig en hebben eens per week contact met de begeleider. Anderen zijn sterk afhankelijk van de begeleiding en hebben hen nodig voor de dagelijkse verzorging. Doordat het sociale netwerk van veel deelnemers beperkt is, is goede zorg en ondersteuning extra belangrijk voor hen. Toch ervaren veel deelnemers obstakels bij zorg en ondersteuning. Zij vinden bijvoorbeeld dat ze onvoldoende of geen passende begeleiding krijgen, voelen zich niet serieus genomen, hebben geen of weinig vertrouwen in de begeleiding of ervaren weinig controle over hun eigen leven. Dit draagt er aan bij dat hun problemen vaak niet (volledig) opgelost worden en het niet lukt om hun situatie te verbeteren.

Onvoldoende of geen passende begeleiding

Veel deelnemers hebben behoefte aan intensievere of andere begeleiding dan ze nu krijgen. Een aantal lukt het niet om goed voor zichzelf te zorgen en krijgen daar geen of onvoldoende begeleiding bij. Daardoor douchen zij niet of koken zij geen warme maaltijden voor zichzelf.

“Ik zou begeleid gaan wonen, maar ze kunnen niks voor mij vinden. […] Ik wil dat omdat ik 't anders niet kan. Ik ben bang voor douches, dus ik douche niet meer. Nou, dat eten ook, dat trek ik ook niet meer allemaal, en ik verslons mezelf en dan heb ik veel meer begeleiding nodig.”

Anderen willen graag een baan vinden, gaan sporten of een maatje zoeken, maar krijgen hier geen hulp (meer) bij van de begeleiding. Het lukt hen niet om deze dingen zelf voor elkaar te krijgen. Eén deelnemer wil graag afkicken van zijn alcohol- en drugsverslaving, maar wil niet opgenomen worden. Hij probeert het liever zelf met hulp aan huis, maar dat is niet mogelijk. Daardoor gaat zijn verslaving door en komt hij niet verder met zijn leven.

“Eigenlijk wil ik ook hier verhuizen hoor. Want ik heb het hier wel gezien, weetje, in deze straat. Maar […] één van m'n andere begeleiders zegt van: je moet eigenlijk eerst stoppen met middelengebruik. Dan gaan we kijken naar een andere plek. […] Ik had toen een intakegesprek bij [naam organisatie]. Maar dat wou ik niet, want dan mag je niet eens een normale sigaret roken. Krijg je van die pleisters om en dan moet je met twaalf, dertien mensen één tv delen en dat soort dingen. Dus ik zeg van: ik probeer het wel vanuit mezelf, maar is toch wel lastiger dan ik dacht. […] Tot op heden lukt het nog even niet. […] Ik zei toen […] of het misschien mogelijk is dat er af en toe iemand bij m’n huis kan komen voor gesprekken. Maar dit is alleen voor interne opnames.”

Ook geven meerdere deelnemers aan dat zij meer uur begeleiding nodig hebben. Of dat de begeleiding vaak minder lang blijft dan de afgesproken tijd. Een deel van de deelnemers weet goed wat voor begeleiding ze nodig hebben en waar ze recht op hebben. Sommigen gaan zelf op zoek naar hulp of vragen om aangepaste voorzieningen. Soms moeten zij daar hard voor vechten. Toch lukt het hen vaak niet om het te krijgen.  Zij worden bijvoorbeeld niet serieus genomen of hebben geen recht op bepaalde zorg of ondersteuning. Anderen willen graag geholpen worden, maar weten niet waar ze dit moeten vragen.

“[Ik maak me zorgen] over mijn [aangepaste] tafel en mijn stoel, dat ik steeds moet vechten, vechten, vechten. Ik ben zat van vechten.”

Sommige deelnemers verwachten bepaalde dingen van de begeleiding. Bijvoorbeeld dat begeleiders na werktijd beschikbaar zijn, dat ze altijd op dezelfde plek blijven werken of dat het contact persoonlijker is. Maar dat lukt niet altijd. Dit zorgt voor teleurstelling bij de deelnemers.  

“Mijn mentor, daar heb ik ook veel moeite mee. Want eerst had ik [naam 1]. En die werd opeens ziek, een burn-out. Ik geloof daar helemaal niks van, maar prima. Daarna kreeg ik [naam 2] als mentor. En die […] werd zwanger. En daarna, toen, nu heb ik [naam 3]. Met [naam 3] ben ik heel blij. [naam 3] is heel fijn. […] Ze is lekker jong, dus je weet dat ze niet weggaat. Ze heeft ook geen plannen om zwanger te worden, dus dat scheelt. […] Ik vind alles best. Je mag best mijn mentor zijn, maar o wee als je zwanger wordt.”

Niet serieus genomen voelen

Een groot deel van de deelnemers voelt zich niet serieus genomen door de begeleiding of zorgverleners. Bijvoorbeeld in de wensen die zij hebben voor een woon- of werkplek. Of in hun behoefte om medische zorg te ontvangen. Zij vinden dat er niet goed wordt uitgelegd waarom bepaalde dingen niet kunnen of mogen. Soms geven deelnemers aan dat ze hulp nodig hebben en wordt er niks mee gedaan door de begeleiding. Of krijgen zij die hulp niet snel genoeg. Meerdere deelnemers hebben het gevoel dat begeleiders of zorgverleners niet naar hen luisteren of hen niet begrijpen.

“Ik probeer zo goed mogelijk m'n verhaal te doen. Meestal wil ik gewoon doorverwezen worden naar ziekenhuis. Maar meestal gebeurt dat niet. […] Daarom dat ik ook als ik pijn heb, gewoon niet ga bellen of ga ik gewoon niet. Dan ga ik gewoon pijn lijden en dan zie ik wel. […] Omdat ik dus ook niet echt geholpen word.”

Sommige deelnemers maken zich heel veel zorgen. Zij kunnen deze zorgen niet altijd kwijt bij de begeleiding. Ze volgen het nieuws en horen over oorlog, de politiek of het klimaat. Maar ze missen iemand die het nieuws aan hen kan uitleggen. Anderen maken zich zorgen om hun eigen toekomst of hun gezondheid. Soms wordt er niks mee gedaan of ze worden uitgelachen. Hierdoor hebben ze het gevoel dat er niet naar hen geluisterd wordt.

“[Ik maak me zorgen om] die oorlog, die eraan komt nu. Daar ben ik heel bang voor, want Rusland komt hier binnen, wordt er gezegd. De hele dag neem ik dat mee in mijn hoofd. Ze zeggen dat je rantsoen moet doen, maar ik krijg dat niet voor mekaar via bewindvoering om te zeggen van: mag ik dat kopen zodat ik het in huis heb. Dat mag allemaal niet. […]  Dus als er iets gebeurt, ben ik degene die niks heeft. Ik maak me daar heel erg zorgen om. […] Dat wordt elke dag op de televisie gezegd. Nou, maar de begeleider lacht jou uit.”

Geen of weinig vertrouwen

Veel deelnemers vinden wisselingen in de begeleiding of zorgverleners lastig. Vaak hebben ze al veel verschillende begeleiders gehad. Dit zorgt voor een deuk in het vertrouwen. Daardoor vertellen ze niet altijd meer eerlijk aan de begeleiding wat er speelt. Dat heeft soms grote gevolgen.

“De wisseling van begeleiding. Dan zijn er eindelijk vaste begeleiding, gaan ze weg. Die wisseling, die kan ik niet aan. […] Want ik vind het niet leuk als je weggaat. En helemaal als ik je vertrouw en dan vervolgens ga je weer weg, dat werkt niet. […] En op een gegeven moment ben je daar echt zo klaar mee. Dat je gewoon mensen niet meer gaat vertrouwen en ook niet meer in je hart gaat sluiten. […] Ik zal niet open vertellen van hoe ik mij voel. Niet naar jou toe, want ik weet toch dat je weer weggaat. […] Dat heeft er weleens voor gezorgd dat ik niet naar de leiding ben gestapt van tevoren en dat ik gewoon verkracht ben de dag erna. En dan pas naar de leiding ga, zo van: ik moet naar het politiebureau. Ik moet gewoon aangifte doen, dit en dat. En dan komt het er pas uit.”

Anderen geven aan dat ze het gevoel hebben dat ze hun begeleiding niet kunnen vertrouwen omdat alles opgeschreven wordt en zonder toestemming gedeeld wordt met andere begeleiders. Aan de andere kant zijn er ook mensen die juist verwachten dat dingen opgeschreven worden zodat ze niet meerdere keren hun verhaal hoeven te herhalen, maar dit gebeurt niet altijd.  

“Ze schrijven ook heel veel op. Dat vind ik niet chill, dan gaan ze het er later weer over hebben. Met een andere begeleider gaat het dan weer van: o, heb je dat gedaan of heb je dat gezegd? Ik kan er niet tegen.”

Weinig controle over eigen leven

Een aantal deelnemers krijgt intensieve begeleiding. Vaak ervaren zij weinig controle over hun eigen leven. Ze mogen weinig dingen zelf doen of kiezen. Bijvoorbeeld kiezen waar ze wonen, hun kind bezoeken zonder begeleiding, of bepalen wat voor activiteiten ze doen bij de dagbesteding. Ze begrijpen niet altijd waarom dit niet mag.

“Er is wel iets waar ik niet tevreden ben over de begeleiding. Dat ik niet zo snel mogelijk eigen huis krijg. Ik [wil] bij mijn moeder wonen en hun zeggen: ik ben volwassen. En ze staan niet toe dat ik bij mijn moeder ga gaan wonen, omdat ik nog 26 jaar ben, man ben. Ze zeggen: een man van 26 moet zelfstandig wonen. Maar ik wacht al heel lang voor huis. […] En er kan iemand komen bij mijn moeder thuis, controleren of het goed gaat. Maar hun zien geen plannen dat ik bij moeder ga wonen. Het mag niet van hun. Hun zijn echt tegen, omdat ik vaak met mijn moeder ruzie ging maken. Maar nu gaat goed. Nu gaat het allang goed.”

Een aantal deelnemers met een bewindvoerder vindt het lastig dat zij zelf geen controle hebben over hun geld. Sommige deelnemers geven wel aan dat ze het fijn vinden dat iemand anders voor hen de geldzaken regelt. Op die manier hoeven zij zich daar niet druk over te maken. Tegelijkertijd zorgt het er ook voor dat ze niet altijd goed overzicht hebben over hun eigen geldzaken. Een aantal deelnemers vertelt dat ze niet weten hoeveel spaargeld ze eigenlijk hebben. Ook kunnen ze niet altijd de dingen kopen of doen die ze willen.  

“Het is wel kut, want ik heb niet het beheer over mijn eigen geld. […] Als ik een keer iets leuks wil doen, dan kan dat niet omdat het er niet is. […] Ik vind het wel altijd gewoon vervelend dat... Dan vragen mijn vrienden mij mee, of zo, en dan kan dat niet. Dat vind ik dan wel altijd weer jammer.”

“[Ik denk dat] ik het fijn vind om [mijn bewindvoerder] even te houden nog, tot ik echt gewoon kan leren hoe ik met mijn eigen geld kan omgaan. Dat het niet allemaal binnen een week weg is. […] Ik denk dat dat echt nog wel even nodig is. […] Dat vind ik denk ik echt wel fijn. Ik denk ook echt wel dat ik voorlopig, echt nog wel de aankomende tien jaar sowieso mijn bewindvoerder houd.”

Fijne begeleiding

Een deel van de deelnemers is tevreden met de begeleiding die zij ontvangen. Sommigen hebben een begeleider die goed kan luisteren en hen serieus neemt. Ook vinden ze het fijn als zij dingen goed en meerdere keren uit kunnen leggen.

“Ik had echt geen betere therapeut kunnen wensen. Ik vind haar echt zo fijn. […] Ze snapt gewoon alles. Ik hoef maar één blik te geven en ze begrijpt mij al. […] Als ik iets niet snap, kan ze dat ook echt op heel veel manieren uitleggen. Bijvoorbeeld als ik dan iets niet snap en dan legt ze het uit en dan snap ik het nog niet, dan legt ze het weer op een andere manier uit. Ze heeft gewoon zoveel manieren en ook gewoon de manier van hoe zij therapie geeft, vind ik ook gewoon heel fijn.”

De meeste deelnemers vinden het fijn dat de begeleiding mee gaat naar de huisarts. De begeleiding helpt hen om te begrijpen wat de huisarts zegt en om alles te onthouden. Een paar mensen hebben een fijne huisarts die hen begrijpt. Zij weten hoe zij met iemand met een LVB moeten communiceren.

“Mijn huisarts heeft ook ervaring met mensen met een verstandelijke beperking. […] De manier waarop ze met me communiceren, ze snappen het. […] Ik heb wel eens gehad dat ik letterlijk in paniek echt drie keer in een dag belde, en ze zijn heel geduldig. [Ze hebben me] drie keer gekalmeerd. ”

Meerdere deelnemers geven aan dat ze graag een vaste begeleider voor altijd zouden willen hebben. Vertrouwen en een persoonlijke band is heel belangrijk voor hen. Sommige deelnemers vinden het ook belangrijk dat begeleiders niet altijd serieus zijn en ze ook humor hebben.

“Ik vind met veranderingen, dat ligt mij wel een beetje lastig. Ik heb gewoon liever dat ik een begeleiding heb die je voor altijd hebt. Dat jij gewoon hier woont. Dat moet ook niet steeds dat je iedere keer weer een verandering hebt.”

“Met hem [begeleider] had ik gewoon een goede klik. Hij maakte zich ook zorgen om mij. Hij heeft mij ook altijd goed geholpen. […] Hij is gewoon iemand, die komt gewoon echt naar je toe. […] Met hem kan ik ook heel goed dingen bespreken. Ik vertrouw hem, hij vertrouwt mij. Hij mag mij ook heel graag, ik mag hem ook heel graag.”